“渐冻症斗士”蔡磊:罕见病药物研发成本高昂 长期缺乏足够资金投入
讯(记者王晓然)3月28日,在博鳌亚洲论坛2024年年会举办的“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,爱思康医疗科技有限公司董事长、京东集团原副总裁蔡磊表示,虽然渐冻症还未被攻克,但是“不是因为有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望”,罕见病患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,每一种罕见病的攻克,都是人类医学的巨大突破。
近期,蔡磊决定和夫人再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究和药物研发、临床医疗等科研项目,此举引发社会关注。对此,蔡磊谈及初衷,由于患者群体较少,药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多生命时间里,我选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。
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