渐冻症(ALS，肌萎缩侧索硬化症)是一种进行性神经系统疾病，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前医学尚无法逆转病情进展，但通过规范治疗与系统康复干预，可以延缓功能丧失的进程，改善患者生活质量。然而，长期以来，渐冻症患者在诊疗、康复、护理、营养支持与心理疏导等方面缺乏整合式服务，家庭照护压力沉重，专业支持资源相对分散。

2026年2月28日下午，广东省首家ALS康复护理基地在广州市白云区人民医院（884301）正式揭牌成立，填补了广东省渐冻症专病康复护理领域的空白，标志着华南地区在渐冻症诊疗与康复融合发展方面迈出关键一步。基地将为全省乃至华南地区渐冻症患者打造集规范诊疗、精准康复、专业护理、人文关爱于一体的专属医疗服务（881175）平台。

“渐冻症除常规对症用药外，更需要整合康复护理、临床营养和心理支持等多方面的持续投入。”广州市白云区人民医院（884301）医教部主任吴泽海在接受采访时表示，“今天(2月28日)是国际罕见病日，广东首家渐冻症ALS康复护理基地的落成，就是希望让更多患者知道，在广东省内已有一个专门为病友提供全程管理服务的保障机构。”

据介绍，该基地设于医院（884301）住院部五楼，实行病房与康复区域一体化布局。一部分为专属病房，一部分为康复治疗大厅，形成“一层楼一条龙”的连续服务空间。该层共设8间病房，每间最多配置两张病床，全部配备电动/手动护理床及无障碍设施。患者从住院治疗、康复训练到护理支持和功能评估，均可在同一楼层完成，真正实现“全周期（883436）管理”。

据了解，该基地由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在总结多年康复护理经验基础上，联合全国在渐冻症诊疗与研究领域具有深厚积累的医疗机构共同推动设立，旨在精准破解渐冻症患者在诊疗、康复与照护方面的痛点与难点，推动全国渐冻症康复护理向专业化、规范化方向发展。

广州市白云区人民医院（884301）院长黄咏梅表示，广东首家ALS康复护理基地落户白云区人民医院（884301），是一份沉甸甸的责任。医院（884301）将以“医康融合、全程照护、精准服务、温暖陪伴”为核心理念，打造三大服务特色，持续投入资源、强化人才培养、优化服务流程，全力将基地建设成为广东ALS康复护理的示范平台、医患同心的温暖港湾和医康融合的实践标杆。

活动现场还为基地特聘专家——中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员、北京大学第三医院（884301）樊东升教授等颁发聘书，为基地的专业发展筑牢人才支撑。

揭牌仪式后，“医康融合.携手前行”——第五届渐冻人罕见病康复论坛顺利举办。论坛由樊东升教授担任大会主席，华中科技大学同济医学院附属同济医院（884301）张旻教授等国内数十位渐冻症诊疗与康复领域专家齐聚一堂，围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”“ALS诊疗与康复融合的突破”“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等议题展开深入交流，分享前沿研究成果与临床实践经验。论坛吸引200余名医疗行业从业者现场参与，并面向全国渐冻症病友全程直播，让优质学术资源惠及更广泛群体。

文｜记者刘颖颖通讯员王鹤松郭涛

图｜医院提供