冯东和妻子今年50多岁了，他们育有两个女儿，大女儿睿睿今年24岁，患有孤独症，小女儿12岁，上小学五年级。睿睿虽然目前生活基本自理、不怎么麻烦父母，但冯东和妻子仍然忧虑在他们身故之后睿睿的生活问题，并且，他们不想给小女儿造成太大的负担。

睿睿一日日长大，冯东和妻子也冒出了白发。父母之爱子，则为其计深远，而孤独症家庭的父母，要比普通家庭计的更深、更远。近年来，在浙江，“特殊需要信托”和“慈善信托”被这类家庭的更多地选择，5月17日是全国助残日，在这一天，当地的信托机构和孤独症家庭家长向《中国银行（601988）保险报》记者讲述了几个动人的故事。

一场身后预演

信托财产既有独立性又具隔离保护功能，并且能够通过信托合同的个性化设定实现量身定制和精准规划，在特殊人群抚养照护上发挥独特的作用。不少家长担心即使留下家产，也不能保证孤独症孩子的幸福。事实上，将约定财产装入信托财产之后，从法律上确保这份财产属于孩子，就能够为孩子未来的生活保障提供一份确定性。

早在2020年，冯东就已经意识到要给睿睿留下财产保障，他通过保险和信托联动，为睿睿设立了第一笔财产信托，他说：“但那只是分割出了一部分财产，跟特殊需要信托还不一样。”

“现在我的女儿生活都是由我来付钱，我想在我和妻子走了以后，也有可信任的第三方来替女儿付钱。”

于是，冯东做了一件看上去比较复杂的事情，他与万向信托开启了一场对身后场景的预演：“我想知道，我们走了以后，我女儿会过上什么样的生活。”

付款的流程到底有多长？小额的费用还要走信托吗？女儿想要出门旅游该怎么走？特殊需要信托真正开始运行之后，冯东才发现，要为睿睿“计算”的事情，原来这么多。

万向信托信托公益慈善部的杨欢研究生读的是法律专业，“所以我更明白这些孤独症家庭到底需要什么样的产品设计。”

杨欢的专业能力赢得了冯东的高度认可，冯东成为了万向信托首个特殊需要信托客户。杨欢和冯东商定，以未来1—2年睿睿生活所需的评估费用为基数，首期交付5万元先行搭建信托框架，先让信托运行起来，有点像是一个“试用期”。

这场预演让冯东很满意，“信托会每年给睿睿发5000多块钱的零花钱，日常杂七杂八的费用就从这里面出。”除了零花钱，睿睿的大额支出也从信托走——冯东花1.2万元给睿睿请了“个案管理员”，凭借着事前合同和发票，一封电子邮件发给万向信托，就能够完成支付。

“试用期”让冯东对特殊需要信托非常满意，他说，和妻子商量后，已经打算将部分财产追加进这个特殊需要信托。

对于更长远的监护事宜，特殊需要信托也有涉及，杨欢介绍：“特殊需要信托衔接了社会监护组织、托养机构及第三方枢纽平台等服务，这些费用都从信托出。”在这个方案里，“信托管财、监护人管事、服务机构照护”，三方分工协作，不仅能够为被监护人提供完备照护，也能极大减轻监护人的压力。

这些年，冯东一直在向更多孤独症家庭分享托付安置的思考和经验。从今年开始，他常常提到“计在身后，意在当下”这句话，希望家长们从当下开始为未来托付做点准备。父母老去后，对于残疾子女“托付有人、安置有路”的期待，让不少孤独症家庭焦虑不已，而冯东说：“要用行动抵消焦虑”，特殊需要信托没有门槛，一旦设立就能够带动这个家庭去想更多以前没想过的事，从而能够完善后续的托付计划，而不是在焦虑里更焦虑。

意识到自己“也会倒下”

除却身故后孩子监管困难的焦虑，另一种焦虑也如影随形地笼罩着孤独症家庭——当家长自己倒下了，孩子又该怎么办？

在家庭里，中年人上有老下有小，往往是承担最多的“顶梁柱”，自我认知也往往是家庭里的“强者”，并没有察觉到自己也面对着种种风险，冯东说，他原本并没有想到，自己也需要一份信托，是杨欢提醒了他。

“我现在在给我的父亲养老，虽然最终会有遗产的继承，但为他养老的过程，我需要给父亲先花出一笔钱。”在这个过程中，冯东意识到，有一天，他和妻子也会变老，也可能会失能失智，而如果到那时候没有预先设立一份保障，出这笔钱的将会是自己的两个女儿。

一旦他们两个老去，既要照顾父母又要照护姐姐，小女儿的压力到时候得有多大？冯东说，他打算给自己和妻子设一个养老信托，“我跟老婆商量说，先放一笔钱，再立一个医疗预嘱，列出几种支付的情形，等这笔钱花光了就不要再给我继续花钱了。我不想到时候人是走了，钱也花了，最后还拖累了活着的人。”

冯东将为人父母的爱和责任，用信托这样一种融合了法律、金融与人文关怀的制度安排，切实守护子女的长远利益。

第五次中国城乡老年人生活状况抽样调查显示，目前我国失能老年人约3500万，占全体老年人的11.6%，老年人患病率是总人口平均水平的4倍，带病生存时间达8年多。据测算，到2035年，我国失能老年人将达到4600万，到2050年达到5800万左右。

“一人失能，全家失衡”，这不仅是特殊需要家庭所面临的难题，更是每一个普通家庭都需要应对的风险。针对这类“失能失智”老人的慈善信托，也已在我国落地，浙江金华的不少听障老人就是“杭工信.阳光33号惠听助老慈善信托”的受益者，这个项目为听障老人配置助听器，帮助他们重返社会，重新点亮老人们听力世界的光芒。

为民监管有爱无碍

让孤独症家庭选择特殊需要信托，“信任”是最难建立的一道桥，一单特殊需要信托的落地，往往需要一两年起步的沟通，如何能够让信托机构和孤独症家庭之间的“双向奔赴”不再那么长路漫漫？

浙江金融监管局从“为民监管、有爱无碍”的初心出发，逐步让这份“信任”搭建起来，一方面推动辖内信托机构积极发展特殊需要信托和养老服务信托，为特殊需要家庭提供专业、温暖的信托服务；另一方面，联动浙江省政府相关部门，聚焦民生重点领域，大力推动慈善信托投向扶老救孤、恤病助残等公益方向。这种“特殊需要信托+慈善信托”模式，能够让更多经济条件困难的“星星家庭”也获得帮助。

肖先生就为“孤独症孩子”成立了慈善信托，他说，老家在福建省周宁县，那边也有“星星的孩子”，有的孤独症患儿连双像样的鞋都穿不起，更别说承担动辄上百元一节的康复课。

肖先生看在眼里，他和几个朋友凑了笔钱，但几个人当时犯了难：捐给不熟的机构怕钱落不到实处，自己搞基金会门槛太高、管不过来，“这份善念都不知道往哪放。”

肖先生辗转找到了浙商金汇信托，一开始他也有顾虑：“总觉得信托是管大钱的‘有钱人游戏（881275）’，会不会流程卡得死、效率低，最后钱被‘管死’了用不到孩子身上？”浙商金汇信托慈善信托部负责人韩阳也没急着推业务，就坐下来像朋友一样跟他们聊，一遍两遍三遍，把慈善信托的架构怎么设、钱的流向怎么公开、遇到特殊情况怎么灵活调整，讲得明明白白，直到肖先生彻底放心。

2024年，肖先生的“惜福凝爱慈善信托”正式落地，“总额虽然不算多，但每一分都精准花在了周宁的孤独症孩子身上，目前已经累计帮扶了近四十名孤独症小孩。”韩阳介绍。

让韩阳印象特别深的是个叫小杰的5岁小朋友：“之前他连‘妈妈’都不会叫，爸爸在外打工，妈妈一个人带他还要照顾老人，根本掏不起康复费。”“惜福凝爱慈善信托”全覆盖了他的训练费用，一年之后，小杰第一次含糊不清喊出“妈——”的时候，他妈妈抱着他哭了快半小时。

小轩2023年入学被退回来，当时他的家长都觉得天塌了，经过“惜福凝爱慈善信托”资助的融合班级训练，去年9月顺利上了小学，他妈妈专门从周宁寄了手写的感谢信过来，上面写着“不是亲人胜似亲人”，这封信肖先生看了三遍，湿了三回眼眶。

目前，发挥信托功能服务特殊群体总体还处于起步阶段，但发展潜力巨大，对特殊需要群体服务供给和信托业务创新还有一段探索的路要走，我们期待更完善的特殊需要信托业务工作机制为更多负重的特殊需要家庭减轻负荷，让他们前行无碍。

《中国银行保险报》记者王雪莹

《中国银行保险报》编辑杜向杰