日前，由中国健康促进基金会主办，中国医学科学院血液病医院（884301）、三级甲等医院（884301）血液科及相关医疗机构共同发起的“蓉伴新生——血友病患者健康教育项目”启动会在天津举办。中国健康教育中心顾问马爱宁，中国健康促进基金会理事长韩萍，中国医学科学院血液病医院（884301）（中国医学科学院血液学研究所）教授杨仁池，国药天坛党委委员、副总经理何彦林，以及数十位血友病领域知名专家、公益爱心人士出席活动。
随着罕见病防治保障体系的不断完善，血友病已被纳入我国首批罕见病目录，相关治疗药物也逐步纳入医保。在政策保障持续夯实的背景下，规范的替代治疗和科学的自我管理，正成为提升血友病患者生活质量的关键。马爱宁指出，开展系统、规范的患者健康教育，有助于引导患者及家属树立科学认知、掌握居家应急处置技能、提升治疗依从性，同时也能增进公众对血友病的了解，营造友好包容的社会环境。韩萍表示，在医保等政策持续保驾护航的同时，汇聚社会各方力量共同参与同样重要。项目取名“蓉伴新生”，寓意着以包容温润之心凝聚专业力量，与患者家庭一路相伴，助力患者更好地回归社会。
项目组牵头专家杨仁池介绍，该项目平台将汇聚多学科力量，开展科普宣讲、技能培训、个案指导等公益活动，探索构建标准化、系统化、常态化的血友病健康教育体系。启动会同期设置了学术交流环节，与会专家围绕罕见病科普规范、凝血因子临床研究进展及患者真实诉求进行了深入探讨，并梳理了标准化科普内容大纲，为项目的落地提供了坚实支撑。
国药天坛作为本次项目的支持单位，在保障高质量凝血因子产品供应的同时，积极将产业优势融入罕见病防治生态圈建设。何彦林表示，血友病管理正迈向“规律替代治疗与全周期（883436）管理”的新阶段，健康教育是不可或缺的软实力，也是推进健康中国建设的重要一环。项目的高质量落地，离不开多方优势的紧密互补。国药天坛愿以专业的产业资源为依托，全力支撑临床专家发挥专业引领作用把好质量关，协同患者组织发挥好桥梁纽带作用传递真实需求。同时，与项目团队一道推动优质健康资源下沉基层，通过线上线下相结合，把规范化、有温度的健康教育服务送到患者身边，切实提升患者生活质量。
罕见病防治是全社会共同的责任，从药物可及到教育可及，“蓉伴新生”项目正是一次汇聚医、患、企、社多方合力的务实探索。未来，国药天坛将与各方持续协同，以科普赋能患者家庭，用专业服务（884257）守护罕见病群体，为推进我国罕见病健康促进事业贡献力量。
